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大富豪会员网最高占成:国外男子患罕见疾病 肌肉慢慢变成骨骼

发稿时间:2022-01-04 10:43:00 来源: 中国青年网
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  该男子名叫Joe Sooch,现年29岁,患有进行性肌肉骨化症,也就是“石人综合征”。确诊时Joe只有3岁,现在他已经失去了95%的运动能力。目前,他只能坐在轮椅上,从吃饭到上厕所等日常活动都需要帮助。Joe把他的生活记录在了YouTube上,他说:“在我5岁左右的时候肩膀就僵住了,所以我不能抬起肩膀或举起手。想象一下你的手臂骨折了,你还打了石膏,但这是永久性的。骨头在生长,把我的身体固定。我不能做手术,因为更多的骨头会长出来。”

  Joe使用他的社交网络来倡导人们关注其他有医学差异的人。不幸的是,目前还没有治愈的方法,Joe知道他的情况会越来越糟,直到有一天,他将完全不能移动。Joe说:“我非常荣幸能为慢性病患者和坐轮椅的人做宣传。我与众不同,所以我被人们认为是个古怪的人。但我的性格很好,从不感觉绝望,我必须珍惜当下,每个人都有自己的挑战,但没有第二次机会,你必须充分利用自己的时间。”(中国青年网编译报道)

责任编辑:侯倩倩
 
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